La petite Pia atteinte d’une maladie rare: De Block demande au groupe pharmaceutique le don du médicament

La petite Pia atteinte d’une maladie rare: De Block demande au groupe pharmaceutique le don du médicament
D.R.

La ministre de la Santé, Maggie De Block, a demandé au groupe pharmaceutique Novartis la possibilité d’un usage compassionnel du Zolgensma, un médicament qui pourrait soigner l’amyotrophie spinale, la maladie mortelle et rare dont souffre la petite Pia, a-t-elle expliqué jeudi à la Chambre en réponse à neuf questions orales.

Ce médicament, considéré comme le plus cher au monde (1,9 million d’euros pour une injection, selon les informations disponibles), n’est pas encore enregistré auprès de l’Agence européenne des médicaments. Il est toutefois possible pour un Etat membre de recourir à la procédure d’usage compassionnel, c’est-à-dire de demander au fabricant de mettre gratuitement le médicament à la disposition du malade en urgence médicale et qui n’a pu être inscrit dans un programme d’essai clinique.

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