Talia, 10 ans, dépérit faute du médicament sauveur

Gravement atteinte aux poumons, Talia a été hospitalisée plusieurs semaines à l’hôpital universitaire de Gand. © Bruno Dalimonte.
Gravement atteinte aux poumons, Talia a été hospitalisée plusieurs semaines à l’hôpital universitaire de Gand. © Bruno Dalimonte.

Elle s’appelle Talia et a 10 ans. C’est une petite fille comme toutes les petites filles de 10 ans. Encore enfant, elle joue à la poupée, chante « Libérée, délivrée », câline son chien, dévore les mangas, adore marcher au bord de la mer. Déjà jeune fille, elle a ses secrets, qu’elle confie à maman et à papa. Parfois.

Mais au fond du corps de Talia, il y a un souci. Inscrit au fond de toutes ses cellules, un gène fonctionne mal. Il s’appelle Ada. C’aurait pu être le prénom d’une belle chanteuse. Hélas, c’est un gène qui code pour la production d’adénosine désaminase, une substance indispensable pour nos globules blancs. Les globules blancs, ce sont les soldats de notre immunité. Ils nous protègent du rhume, des infections, mais aussi de la pneumonie.

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