Carte blanche sur l’euthanasie de Tine Nys: «L’autisme pose un défi à notre société»

Carte blanche sur l’euthanasie de Tine Nys: «L’autisme pose un défi à notre société»
Photonews.

Tine Nys n’aspirait qu’à la sérénité. Malheureusement, elle n’a pas eu le temps de la trouver. Je n’ai jamais connu Tine personnellement. Mais je peux m’identifier à son histoire et à sa souffrance. Comme beaucoup de femmes autour de la quarantaine, j’appartiens, avec Tine, à la « génération perdue « de femmes autistes, celle qui n’a pas été diagnostiquée dans l’enfance. Les cliniciens et les scientifiques se sont pleinement rendu compte, au cours des dix dernières années, que les filles – et non uniquement les garçons – peuvent être autistes. Ces femmes, dont le diagnostic n’a pas été posé à temps, n’ont pas reçu un accompagnement approprié.

Les difficultés d’un diagnostic

Je suis médecin et j’ai travaillé en milieu psychiatrique pendant plusieurs années. Avec le recul, je réalise que j’ai moi-même souvent omis de poser un diagnostic d’autisme chez des patientes, alors qu’elles répondaient aux critères. Ces femmes erraient depuis des années dans les établissements psychiatriques et généralement un trouble de la personnalité limite (ou trouble « borderline ») leur avait été attribué à tort, avec toutes les conséquences que cela implique, car le traitement basé sur ce diagnostic est généralement très préjudiciable pour une femme autiste.

Le procès pour homicide contre les trois médecins qui ont pratiqué l’euthanasie sur Tine Nys m’inquiète. Comment l’autisme sera-t-il mis en lien avec la capacité de consentement et de discernement ? Des femmes adultes autistes seront-elles autorisées à témoigner de leur prétendue « affection grave et incurable » ? Que nous diront-elles des voies alternatives à la psychiatrie qu’elles ont défrichées, d’où pourraient transparaître que vivre avec l’autisme n’est pas nécessairement une existence sans perspectives ni joie ?

Le poids des attentes de la société

« Autism is not only an impairment, it is also a dis-ability which can become a handicap » (« l’autisme n’est pas seulement une atteinte, c’est aussi une limitation ou une incapacité qui peut devenir un handicap »). La langue française permet moins que la langue de Shakespeare de se référer au modèle social pour penser « le handicap ». Car on est incapacité, dés-activé (dis-abled), par une altération neurologique mais aussi par un contexte, une société. Dans le cas de Tine Nys, cette « désactivation » a littéralement eu lieu. Je cite Els van Veen, médecin généraliste néerlandaise autiste : « Est-ce que je souffre de mon autisme, ou est-ce que je souffre parce que je ne peux pas satisfaire les attentes que l’on place en moi ? Ainsi, le contexte social détermine en partie la mesure dans laquelle une personne vit l’autisme comme un handicap ou comme une incapacité. »

Une « situation sans issue » ?

Ce procès ne concerne pas en premier lieu la question de l’euthanasie, ni la lutte entre des croyances ou des philosophies de vie. L’enjeu, c’est la prétendue « situation médicale sans issue » et « l’affection incurable » de Tine Nys. L’enjeu, c’est aussi sa présumée « pleine émancipation, ses capacités de discernement et de consentement en pleine conscience » : dans quelle mesure une personne autiste est-elle capable d’un tel discernement lorsqu’elle est en état de surcharge émotionnelle grave, submergée de manière chronique – ce qui très probablement était le cas, en raison de son diagnostic récent, d’une relation amoureuse qui venait d’échouer, d’une enfance difficile, de traumatismes non résolus et, plus généralement, d’une vie qui n’était pas encore adaptée à sa sensibilité spécifique ?

Un événement décisif et bouleversant

Vous êtes peut-être amplement informés sur l’expérience des femmes autistes adultes sans déficit intellectuel, qui peuvent parler pour elles-mêmes. Juste pour être sûre, je partage avec vous quelques-unes de mes réflexions et de mon vécu.

Au fil des ans, lisant ci et là des fragments épars sur Tine Nys dans les médias, cette affaire ne m’a pas lâchée. Je suis indignée et profondément bouleversée qu’une jeune femme de 38 ans, qui savait depuis quelques semaines seulement qu’elle était autiste, après une vie d’errance diagnostique, une vie fracassée, n’ait pas eu l’occasion d’intégrer cet événement décisif et déterminant dans sa vie. En effet, l’obtention du diagnostic d’autisme est vécu par beaucoup d’entre nous, femmes autistes, comme un tournant dans la vie, une fenêtre ouverte sur un nouvel avenir : dans mon cas, cela m’a sauvé la vie. Enfin, la compréhension de soi-même à partir du cadre posé par l’autisme permet de trouver et d’acquérir des outils qui aident à s’autoréguler et à adapter ses conditions de vie, afin que le niveau de stimulation (sensorielle, émotionnelle, sociale) soit adapté à la sensibilité spécifique associée à l’autisme : ni trop élevé, ni trop faible. Le diagnostic offre souvent une perspective nouvelle et pleine d’espoir. Mais il faut du temps. Il faut aussi trouver un espace de retrait et du soutien autour de soi afin de survivre aux émotions violentes qui vont de pair avec le processus de deuil : la colère, l’indignation… Les émotions fortes peuvent, temporairement, perturber les capacités cognitives. Cela a un impact sur la capacité délibérative.

Des facteurs déterminants

La compréhension, la bienveillance et le respect de la part des soignants, des travailleurs sociaux, des médecins qui conseillent les caisses d’assurance maladie, des membres de la famille, des amis et du conjoint : voilà des facteurs déterminants pour la traversée de cette crise de vie, qui est souvent aussi une crise identitaire. Quelques semaines ou mois sont une période trop courte pour faire le deuil de son ancienne vie, de son ancien moi, et pour se réinventer. Le contexte, le partenaire, les membres de la famille devraient également pouvoir trouver le temps de se relier à la personne autiste d’une manière différente, se basant sur une tout autre compréhension de ce qu’elle est. Habituellement, un tel processus prend de deux à cinq ans – je me base sur les nombreuses histoires de femmes diagnostiquées tardivement que j’ai rencontrées dans les groupes d’entraide en ligne, et sur ma propre expérience.

Sans diagnostic, une accumulation de souffrances

La majorité des diagnostics de TSA chez les femmes autistes ne sont pas posés ou le sont trop tard. En outre, elles souffrent fréquemment du syndrome de stress post-traumatique (SSPT). En effet, elles sont plus souvent victimes de comportements abusifs dans leurs relations (famille, travail, couple, etc.) que les femmes non autistes. L’admission sous contrainte en psychiatrie est particulièrement néfaste. Le diagnostic de SSPT est souvent omis parce que la manifestation du trouble est différente dans l’autisme, et trouve sa source dans des causes peu habituelles, telles que les conflits, le harcèlement et la perte de contrôle. Lorsque la femme approche de la mi-trentaine, le risque de décompensation psychologique augmente : elle ne peut plus continuer à fonctionner normalement et sainement, parce que ses capacités psychologiques sont dépassées. Les relations amicales, familiales, maritales et professionnelles sont soumises à une vive pression. La difficulté à trouver et à conserver un emploi entraîne une insécurité croissante, sape davantage l’image de soi et entraîne des soucis financiers et des conditions de vie difficiles. Pour pouvoir bénéficier d’une vie adaptée (c’est-à-dire permettant un contrôle sur les stimuli extérieurs, un filtre en quelque sorte) et pour pouvoir payer des aides appropriées, il faut de l’argent. La souffrance relationnelle et professionnelle s’accumule, se combine avec un profond sentiment d’impuissance et des traumatismes, et alors un cocktail mortel émerge.

La société en échec

Dans de telles circonstances, il est facile d’imaginer que la mort apparaisse comme une issue. Les personnes autistes ont un grand besoin de prévisibilité – pour exercer le contrôle sur les stimuli qui les assaillent. De plus, en cas de surcharge mentale, ou de surstimulation sensorielle ou émotionnelle ou de perte de contrôle face à ces surcharges, ces personnes ont tendance à répondre à la situation par des émotions extrêmes (et pas toujours visibles à un œil non-averti !). Ces émotions peuvent être vécues de façon binaire, tout noir ou tout blanc, et ce en raison d’une tendance à la rigidité de leurs schémas de pensée, rigidité exacerbée en cas de surcharge. Selon la commission belge de l’euthanasie, en 2017 et 2015, cinq personnes autistes ont reçu une euthanasie. Ce qui m’inquiète, c’est que ces fins de vie ont lieu dans un contexte belge où les soins de santé mentale extra-hospitaliers sont peu développés, insuffisamment accessibles et inabordables pour de nombreuses personnes. L’offre de psychothérapie adaptée aux spécificités des adultes autistes est limitée. Ceux qui souffrent, de surcroît, de traumatismes, peinent doublement à trouver un traitement approprié, malgré le besoin réel de traitement en cas de diagnostic tardif. Notre pays échoue de façon lamentable quant aux soins pour les personnes adultes autistes et leur intégration dans la société.

L’autisme pose un défi à notre société. Je veux relever la sage parole d’un homme adulte Asperger, tirée d’un livre : « L’autisme c’est être éveillé dans un monde qui sombre encore dans le coma ». Comment la société va-t-elle réagir à ce don ? Maintenant que je connais mon diagnostic depuis quelques années, je pense qu’une forme de souffrance à la vie (Weltschmerz) fait effectivement partie de l’autisme, parce que nous percevons les choses comme elles sont, et que ce n’est pas toujours plaisant à voir. Et on ne veut pas toujours entendre ce que nous discernons.

Non sans espoir

L’autisme en soi n’est pas une condition médicale désespérée, de cela je suis convaincue. Dans la communauté internationale de personnes autistes, assez bien développée, règne un certain consensus autour de l’idée que l’autisme en soi ne constituerait pas un « trouble ». L’inclusion de l’autisme dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) y fait l’objet d’un vif débat. Il existe en effet de nombreux arguments pour classifier l’autisme plutôt comme une condition ou affection neurologique. De plus en plus de voix au sein du mouvement de la neurodiversité s’élèvent, soutenant que l’autisme constitue une précieuse variante génétique de l’espèce humaine et que les nombreux problèmes observés chez les autistes sont liés à d’autres troubles concomitants, souvent résultants d’un diagnostic tardif et de prises en charges inappropriées ou même néfastes, et à une inadéquation entre la personne et son contexte.

Ce que les personnes autistes ont à offrir de spécifique et précieux est souvent en contradiction avec ce que l’on attend d’elles, des attentes normées qu’elles ne peuvent pas forcément satisfaire. Une société qui ne s’adapte pas à la neurodiversité dans tous les domaines pertinents, tels que le travail, le logement, la vie associative et les clubs sportifs, l’éducation, l’école et la formation, l’appareil judiciaire, policier, administratif contribue à ce que l’autisme – comme condition altérée ou limitée (disability) – devienne un handicap.

Ne perdons pas de vue que la souffrance ne survient jamais dans un vacuum sociétal. Je ne suis pas opposée par principe à l’euthanasie, surtout dans ces formes de souffrance extrême pour lesquelles il n’existe pas de solutions, ni médicales, ni sociales, ni psychologiques. Mais l’euthanasie ne devrait pas avoir à résoudre des souffrances qui sont liées ou qui sont une résultante de maux de société : une déshumanisation des soins par une philosophie d’extrême austérité, une cohésion sociale qui se défait, une intolérance à l’altérité.

Un chemin alternatif ?

Pourquoi ne pas proposer aux personnes qui envisagent l’euthanasie un chemin alternatif dans une perspective de vie, comme le suggère Raf De Rycke, Président des Frères de la Charité, dans les pages Standaard le 15 janvier ? La souffrance, l’aspiration à la mort ou le désir de voir la souffrance s’arrêter enfin, la solitude, l’isolement social : tout cela veut être entendu. Des soins qui aident à retrouver un sens ou un élan vital dans ce qui est perçu comme vide de sens, ceci dans le cadre d’un accompagnement de vie existentiel ou spirituel, en un lieu où l’on peut échanger et être entendu en toute confiance, sans crainte d’être colloqué : pour moi, cela a été une part essentielle de mon rétablissement.

Des experts suffisamment éclairés ?

Dans quelle mesure les experts médicaux auxquels la cour fera appel pendant le procès en assises sont-ils au fait des plus récentes connaissances scientifiques et cliniques sur l’autisme ? Connaissent-ils le contexte existentiel et sociétal global ? Ont-ils une expérience vérifiable en accompagnement et en soins aux femmes adultes autistes ? En effet, l’autisme chez les femmes se manifeste différemment de chez les hommes, et le traitement doit également être adapté au genre. Je sais par expérience, en tant que médecin et en tant que patiente, que les connaissances de la plupart des médecins et des psychologues sont limitées, partielles et stéréotypées. Les cliniciens qui ont déjà traité des adultes autistes et qui sont étroitement impliqués dans la recherche neuroscientifique contemporaine sur l’autisme sont clairsemés. Je n’en connais aucun en Belgique. Je me demande, par ailleurs, de quelle tribune pourront bien bénéficier les autres experts en autisme que sont… les adultes autistes eux-mêmes. Où et comment peuvent-ils se faire entendre ?

La question centrale de la compréhension

Dans quelle mesure les médecins accusés possédaient-ils des connaissances cliniques approfondies sur l’autisme dans une perspective porteuse d’espoir ? Savaient-ils comment communiquer avec une personne autiste et comment évaluer ses capacités de délibération et son état mental ? Ce n’est pas évident d’échanger avec une personne autiste. Les malentendus surgissent rapidement et ne sont pas forcément mis en évidence immédiatement. Souvent, les tournures de phrases sont comprises différemment par la personne autiste. Il peut y avoir plusieurs raisons à cela : elle n’en comprend pas le contexte (social), elle a des troubles de langage (sémantique-pragmatique) ou une théorie de l’esprit défaillante (comprendre que les autres ont des croyances, des désirs, des intentions et des perspectives différents des vôtres). En général, les implicites dans les paroles sont mal captés et le langage non-verbal est mal perçu ou mal interprété. De plus, la personne autiste a du mal à exprimer ses besoins : ce peut être en raison d’une alexithymie (incapacité à reconnaître et à exprimer ses propres sentiments), d’un retard dans le traitement de l’information, de la peur et de l’anxiété, d’un mutisme sélectif, d’expressions faciales limitées et de gestes inhibés.

Un handicap très spécifique

Les médecins eux-mêmes éprouvent généralement des difficultés à s’identifier au vécu et au monde intérieur de la personne autiste, et à évaluer ses besoins en matière de soins. Des recherches ont montré que les processus empathiques sont perturbés entre les personnes non autistes et les personnes autistes, mais que l’empathie fonctionne bel et bien au sein des deux groupes. Il n’est pas inconcevable que les médecins accusés n’aient pas été suffisamment formés pour se rendre compte que leur évaluation et leur décision ne tenaient pas compte du handicap spécifique dont souffrait Tine Nys – une limitation sociale et communicative qui la rendait particulièrement vulnérable aux errements médicaux. Je peux en témoigner : j’ai échappé de justesse à la mort quand j’ai été victime d’un hémothorax (cavité pulmonaire emplie de sang). Le médecin n’avait pas détecté les signaux – différents chez moi – indiquant que la situation représentait un danger de mort. Il a prescrit un sédatif…

J’espère que cette tribune pourra contribuer à un accueil plus chaleureux des adultes autistes dans notre société, et ceci dans un esprit de respect et d’égalité.

Cet article réservé aux abonnés
est en accès libre sur Le Soir+
Chargement
A la une
Tous

En direct

Le direct

     

    Cet article réservé aux abonnés est exceptionnellement en accès libre

    Abonnez-vous maintenant et accédez à l'ensemble des contenus numériques du Soir : les articles exclusifs, les dossiers, les archives, le journal numérique...

    1€ pour 1 mois
    J'en profite
    Je suis abonné et
    je dispose d'un compte
    Je me connecte
    1€ Accès au Soir+
    pendant 24h
    Je me l'offre
    Je suis abonné et
    je souhaite bénéficier du Soir+
    Je m'inscris
    Aussi en Cartes blanches
    • d-20180219-3KP020 2018-09-02 19:38:43

      Carte blanche Mucoviscidose: que se passe-t-il à Liège?