Mucoviscidose: que se passe-t-il à Liège?

Mucoviscidose: que se passe-t-il à Liège?
Thomas Van Ass.

Je m’appelle Pauline. J’ai 36 ans, un tempérament heureux et combatif. Aujourd’hui je suis en colère et terriblement découragée. Je suis atteinte de mucoviscidose, une maladie grave, évolutive, dont on mourait très tôt il y a 30 ans, et contre laquelle je me bats tous les jours avec l’aide d’un médecin d’un grand dévouement, investi dans cette voie dès sa formation. Les résultats cliniques qu’il obtient sont excellents : les patients le savent, l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) doit le savoir, tout comme l’Association belge de lutte contre la mucoviscidose (ABLM-BVSM). Ces résultats conditionnent notre pronostic vital. Ils me permettent aujourd’hui d’entrevoir en bonne condition les progrès prometteurs de la recherche médicale.

Fin décembre j’ai reçu une lettre qui me révolte, comme bien d’autres patients. Elle m’annonce que l’INAMI a décidé de me priver de ce médecin, à qui je dois mes 36 ans.

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