Carte blanche: «S’il doit y avoir sélection de patients, au-delà du bon sens, le choix du bien possible»

Carte blanche: «S’il doit y avoir sélection de patients, au-delà du bon sens, le choix du bien possible»

L’allocation d’un traitement médico-chirurgical à un patient est toujours une procédure qui s’inspire à la fois d’indications établies scientifiquement, d’une expertise clinique et d’une intuition éthique qui considère quelles valeurs sont en jeu et comment les respecter selon une certaine priorisation. La légitimité de ces trois axes normatifs est garantie à un niveau individuel par la compétence scientifique et éthique du professionnel responsable du patient, et à un double niveau collectif par celle de la communauté lointaine des experts et par celle de la communauté proche des collègues en équipe. La plupart du temps, on soutient que les soins doivent être « centrés sur le patient ». Mais quand la problématique médicale implique des groupes à cause de la contagiosité ou quand les ressources viennent à manquer, la littérature insiste sur un déplacement (partiel) de la perspective vers des soins « centrés sur la communauté* »

En effet, quand l’allocation d’un traitement est contrainte par la rareté ou la pénurie des ressources humaines et techniques, elle exige un niveau décisionnel supplémentaire. Quand on se trouve face à plusieurs candidats à qui on ne peut pas offrir un même traitement nécessaire, la question spécifique devient celle de devoir choisir le ou les patient(s) qui peu(ven)t en bénéficier, au nom de critères scientifiques et surtout éthiques.

Le sujet est délicat, très douloureux, presque insupportable. D’aucuns pourraient vouloir le dissimuler. Il est cependant essentiel d’expliciter aussi clairement que possible ces critères. Il faut que leur utilisation soit la plus transparente possible, dans les situations où la part de l’émotion est si grande qu’elle risque de brouiller les choix et les motivations dans un sentiment général de ne pas pouvoir faire au mieux pour les personnes.

Il importe également de ne pas figer les valeurs, les principes et les règles de bonne pratique. Il serait trop simple et naïf de croire qu’il existe de telles notions normatives que les professionnels n’auraient qu’à appliquer automatiquement, comme le ferait un algorithme décisionnel. La part de subjectivité, individuelle et collective, reste déterminante, et mieux vaut la reconnaître et l’assumer – quitte à installer des dispositifs de partage d’expériences et d’émotions qui permettent de soulager un peu la charge mentale vécue par les professionnels dans ce type de décision.

Cela étant posé, on est forcé d’abandonner l’illusion de critères purement objectifs et aucunement personnels : parmi ceux-ci le principe du «  first come, first served  », le principe du tirage au sort, et le critère d’âge (global : « personne (très) âgée », par ex., ou avec seuils : « > 85 ans », par ex.). Pris absolument, on voit les limites de leur légitimité ; et pourtant, on doit reconnaître leur validité relative en situation et en association avec d’autres critères.

Ces situations ne sont pas nouvelles, malheureusement. Revenons à un exercice pédagogique très simple mais qui n’aura pas de simple « bonne » réponse, proposé depuis plusieurs années à nos étudiants de master en médecine. Notre objectif est d’encourager leur réflexion critique en les invitant à prendre conscience de certains « mécanismes a priori » qui se déguisent sous la forme d’évidence de bon sens. Imaginons un moment un peu particulier dans un service d’urgences. Deux patients sont admis pratiquement au même moment, pour choc septique sur pneumonie hypoxémiante. C’est l’hiver, tous les hôpitaux proches sont complets. Et il ne reste qu’une seule place en réanimation…

Sur quels critères allez-vous sélectionner le patient qui sera admis dans le service de réanimation ?

Étape 1 :

Nous savons que Monsieur X a 45 ans et que Monsieur Y en a 85.

À ce moment, quel est votre choix ?

Étape 2 :

Nous apprenons que Monsieur X souffre de bronchite chronique tabagique avec une forte diminution de la capacité respiratoire et d’une cirrhose éthylique avec varices œsophagiennes. Il fume et boit toujours…

Monsieur Y quant à lui n’a jamais été malade. Il ne fume pas et ne boit pas. Il maintient une activité physique régulière.

Bien naturellement, les antécédents du patient influencent de manière significative le choix de nos décisions thérapeutiques…

A ce moment, quel est votre choix ?

Étape 3 :

Nous apprenons que le patient de 45 ans n’a pas de famille, qu’il est SDF.

Le patient de 85 ans a eu quatre enfants et neuf petits-enfants. Il s’occupe de deux petits-fils (orphelins) qui dépendent financièrement de lui.

Et maintenant, quel est votre choix ?

Étape 4 :

Il apparaît que le patient de 45 ans n’a jamais été vraiment scolarisé et qu’il ne sait pas lire. Il est aujourd’hui complètement désocialisé (hormis le Café de la Gare…).

De son côté, le patient de 85 ans est un ancien avocat, qui reste intellectuellement actif et est encore administrateur d’une entreprise privée. De plus, en tant que bénévole, il s’occupe d’une association de solidarité avec le tiers-monde.

Votre choix est-il influencé par ces informations complémentaires ?

On voit bien la variété des critères qui peuvent être utilisés comme balises pour établir et justifier un choix : ainsi, les critères sont médicaux, liés au passé du patient, à son état actuel, à son état futur, mais ils sont aussi sociaux, liés à son statut, ses rôles sociologiques. Certains critères sont manifestement plus objectifs que d’autres qui paraissent profondément marqués par des représentations et des stéréotypes culturels. Un type de critères semble lié à la dignité intrinsèque et inaliénable d’une personne, alors que d’autres sont franchement utilitaristes et conséquentialistes, liés à une forme d’efficacité.

Et l’on perçoit par conséquent la difficulté réelle qu’il y a à construire une procédure décisionnelle qui fasse l’unanimité d’une communauté (faite de professionnels, de patients et de proches de ces patients). Cela n’empêche que des sociétés ou des cultures, et par là des États, sont en mesure de légiférer et d’instaurer des régulations auxquelles chacun aura à se conformer – en général, sauf circonstances exceptionnelles. Quand elles s’éloignent d’un marché de la santé où chaque patient-consommateur aurait à se débrouiller « librement », ces politiques publiques d’accès aux soins se justifient par l’idée générale d’une justice qui exige que chacun soit traité de manière adéquate et équitable, mais dans une situation de rareté relative, où les ressources (humaines, financières, techniques, biologiques – les greffons, par exemple) sont limitées et ne peuvent être offertes à tous les candidats.

En temps normal, les choix et les sélections restent discrets et n’étonnent guère : sans cynisme, chacun sait que de nombreux candidats receveurs décèdent sans avoir eu accès à un greffon, mais c’est ainsi, semble-t-il, et on s’y résigne tout en développant une politique plus active d’encouragement au don d’organes. Mais en temps de catastrophe, la lumière se fait crue et elle dévoile les dilemmes, les choix et la lourdeur psychologique et morale de ceux-ci.

Que faire, de manière effective et réaliste, pour reconnaître ce qui est et pour tâcher d’améliorer ces conditions problématiques de la pratique médicale au cœur d’une démocratie sanitaire ?

Ce que l’éthique suggère, c’est de responsabiliser chaque acteur – patient, professionnel, famille – à sa place, dans le processus décisionnel où il faut à tout prix que la compétence clinique de deux ou de trois soit l’outil d’une décision qui ne saurait revenir à un.e seul.e. Il s’agit donc d’expliciter ces critères parfois brumeux et d’indiquer à quel référentiel philosophique et éthique ils se rattachent. Il s’agit de quitter un dangereux simple bon sens, pour rechercher le sens du bien possible.

De nombreux documents publiés ces derniers jours par diverses sociétés scientifiques, fournissent des éléments importants, qui permettent aux comités d’éthique hospitaliers et à toute autre instance de conseil éthique, de formuler des balises qui orienteront les pratiques en donnant du sens à celles-ci et en justifiant, tant que faire se peut, les décisions prises par les professionnels. Ces décisions lourdes ont un poids moral et psychologique qui sera peut-être un peu allégé, et la communication avec les patients et leurs proches sera mieux fondée sur les « raisons » et les « valeurs » dont les équipes s’inspirent pour faire leur travail de soins.

Les situations qui imposent des choix thérapeutiques peuvent généralement engendrer diverses formes d’incertitude, et l’éthique médicale a souvent thématisé cette prise de risque que ne sauraient guère éclairer les données scientifiques disponibles. Lors d’une crise des ressources face à une maladie grave mal connue, ce qui trouble c’est beaucoup moins l’incertitude dans un projet de bonne volonté, le souci de bien faire, que la certitude assumée et résolue de ne pas accorder à certains patients des traitements qu’on doit réserver à d’autres. La charge mentale et le stress d’éthique sont ici d’une autre intensité et en appellent à d’autres convictions.

Et cependant, l’établissement de procédures décisionnelles ne doit pas induire un effet de distance (« décision en comité ») qui réifie le patient et le professionnel en installant des modes de « gestion » de situations, finalement déshumanisées. En ce sens, les décisions devraient toujours être posées comme « au lit du patient », dans une proximité relationnelle où règne l’affect interhumain, même s’il faut protéger les intervenants et soulager leur peine morale et préserver la rationalité des soins selon les critères que l’on a choisis comme pertinents et cohérents par rapport aux valeurs éthiques qui orientent les pratiques de l’institution. Le cadre médical qui sert de référence à la décision doit comporter, autant que possible, le point de vue du médecin généraliste traitant (histoire du patient), celui du médecin du service d’accueil hospitalier, souvent urgentiste, et dans le cas d’un patient âgé, celui d’un gériatre (perspective sur la qualité de la survie). Faut-il rappeler que les procédures valent pour l’ensemble des patients candidats aux soins intensifs : l’accès est conditionné par des critères d’efficience et par conséquent, l’atteinte par le covid-19, même si elle impose des mesures hygiéniques spécifiques, ne constitue pas en soi une priorité. Notons enfin que ces dispositifs décisionnels doivent impérativement encourager et soutenir une forme très subtile de communication aux patients et aux proches.

Une fois de plus, la souffrance, l’angoisse, la maladie, la mort, pour nous, pour nos proches et pour tant d’inconnus, nous mettent face au défi d’Humanité : le défi d’être et de rester humains, de considérer chacune et chacun comme absolument unique, irremplaçable, et en même temps membre d’une communauté où chacune et chacun vaut tout autant. S’il doit y avoir sélection de patients dans l’accès à certains soins, ce ne peut pas être parce l’un vaudrait davantage que l’autre. C’est uniquement parce que l’un pourra sans doute survivre, et que si l’on fait autrement, les deux disparaîtront. Il n’existe pas pire tragédie, les Grecs l’avaient compris, mais c’est le défi imposé aux humains, qui ne sont pas des dieux : écouter la raison et rendre des comptes. Choisir le bien possible.

*L’opposition simple entre l’éthique des soins individuels et l’éthique de la santé publique n’est pas complètement pertinente en tant que telle ; on doit la modéliser en d’autres termes. En effet, les groupes concernés par une maladie à haute contagiosité ne sont pas nécessairement des populations de tiers ; la question se pose dès l’échelle d’un couple ou d’une famille – c’est-à-dire dans une sphère inter-individuelle qui n’est pas publique au sens juridique ou sociologique.

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