«Notre modèle belge de gestion des données est-il vraiment si proche d’un régime chinois à la Big Brother?»

«Notre modèle belge de gestion des données est-il vraiment si proche d’un régime chinois à la Big Brother?»

Il m’a semblé utile de lever tout malentendu sur la manière dont notre système, certes presque inconnu du grand public, permet d’atteindre la qualité et efficacité de notre protection sociale et de nos soins de santé. Mon intention n’est donc nullement de commenter les appréciations relatives à un homme en particulier, dont j’estime qu’elles relèvent du contrôle et de la compétence du Comité de gestion, du Ministre de tutelle voire du Parlement.

Que ce soit lors de la création au début des années 90 de la Banque carrefour de la sécurité sociale (BCSS) ou en 2008 de la Plateforme eHealth, le principe majeur qui a été retenu, largement guidé par la volonté du respect de la vie privée, est celui de la décentralisation des données. Tout le contraire donc d’une immense base de données qui serait gérée d’une main occulte et de manière opaque. La BCSS et la Plateforme eHealth, qui ont par ailleurs été distinguées par plusieurs awards (inter)nationaux, ont été pensées en « carrefour » ou « autoroute » (des « clearing houses ») afin de faciliter et sécuriser les échanges de données, qui demeurent au sein de leurs « sources authentiques » (médecins, hôpitaux, etc. en soins de santé ou, en sécurité sociale, des organismes comme ONSS, INASTI, ONEM, etc.). Soyons donc clairs, nous n’avons, et n’aurons jamais, accès au dossier de pension de Mr X ou au dossier médical de Mme Y.

L’informatique ne peut se résumer à une question technique mais permet la réalisation de réels projets à valeur sociétale et de missions d’intérêt public. Pour preuve, les débats autour d’une application de contact tracing : respect de la vie privée, installation sur base volontaire, usage des données strictement limité à la finalité du suivi avec un cadre juridique clair (principe de légitimité), anonymisation ou codification des données, utilisation de Bluetooth plutôt que d’un système de géolocalisation, récolte des données strictement nécessaires par rapport à la finalité du suivi (principe de proportionnalité), décentralisation du stockage des données, durée de conservation limitée au minimum, transparence dans le code source et dans le traitement des données, etc. Tous ces termes ne sont pas simplement informatiques ou juridiques mais révèlent, en fonction du choix opéré, des orientations politiques claires.

Tout le monde s’accorde aussi sur le fait qu’une crise socioéconomique majeure succédera à la crise sanitaire actuelle. La BCSS joue un rôle central afin par exemple d’attribuer, sur la base du statut social disponible au sein du réseau que nous gérons (indépendant, personne handicapée, bénéficiaire du revenu d’intégration sociale, etc.), de manière la plus automatique possible les avantages et droits décidés par le politique, tout en garantissant la sécurité des échanges de données et le respect de la vie privée. Aujourd’hui déjà, nous avons développé des flux permettant, avec le soutien des associations de lutte contre la pauvreté notamment, d’octroyer de manière sécurisée et rapide des tarifs sociaux en énergie ou transports en commun, des exonérations fiscales diverses ou l’attribution de chèques sport ou culture. Par ailleurs, il est aussi important de veiller à la collecte unique de données (principe du « only once ») : le citoyen n’a pas à devoir transmettre plusieurs fois la même information (pex. une composition de ménage) à différents organismes à partir du moment où cette donnée est déjà disponible via notre réseau. Avec les réformes de l’Etat successives et l’implication des entités fédérées au sein de notre réseau de sécurité sociale, il est de notre responsabilité de ne pas transposer la complexité institutionnelle dans la vie des citoyens.

Si je me réfère aux soins de santé, ici aussi, la Plateforme eHealth organise les échanges de données sans jamais y avoir accès. L’intérêt sociétal est majeur : en partageant électroniquement ses données de santé (plus de 9 millions de Belges ont donné leur consentement éclairé à cet échange), l’urgentiste ou tout autre prestataire de soins autorisé peut par exemple connaître directement les antécédents personnels, la médication, les résultats d’examens récents ou les allergies du patient et ce, quel que soit le lieu de stockage de ces données (son médecin généraliste, d’autres hôpitaux qu’il a fréquentés, etc.). La plus-value de ce partage de données est indéniable pour la qualité et continuité des soins. Notre rôle vise à garantir que cet échange soit sécurisé techniquement et balisé juridiquement de manière très stricte (avant de permettre à un prestataire de soins d’accéder aux données de santé d’un patient, il sera par exemple vérifié si son consentement a été donné, s’il existe bien une relation thérapeutique avec ce prestataire de soins, si ce dernier est bien reconnu par l’INAMI, etc.).

Marius Gilbert, épidémiologiste et membre du GEES, défendait récemment l’importance du « suivi » des contacts (pour éviter le mot « tracing ») en soulignant la confiance que le citoyen doit avoir dans le système. C’est notamment pour cette raison que je suis sorti de mon devoir de réserve. Je ne suis pas virologue mais si on nous dit que ce système de suivi est nécessaire afin d’assurer le contrôle de la pandémie, il est de notre responsabilité, comme services publics et animés par l’intérêt général, de tout mettre en œuvre afin de s’en assurer.

Durant des décennies, l’informatique et la simplification administrative ont fait l’objet d’intérêt variable et plutôt mitigé du monde politique. Nul doute qu’à l’avenir, « l’egovernment » se renforcera comme un élément incontournable et stratégique dans bon nombre de secteurs de la vie en société.

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